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16岁女孩患罕见病功能退化 奶奶每天晚上托着她的头睡觉

时间:2019-6-21 9:38:24 点击:

褚阿婆搀扶着菲菲在楼道里走动。

  “菲菲乖,再吃一口……”在姑苏区白洋湾街道虎池苑小区,满头白发的褚阿婆将这句话重复讲了几十遍。记者了解到,褚阿婆的孙女菲菲出生于2003年,今年16岁,由于不幸患了罕见的瑞特综合征,各种功能逐渐倒退。面对如此重大的打击,父母先后离家,褚阿婆和老伴却不忍抛下一手带大的孙女,四处求医未果,不离不弃地照顾菲菲的生活起居,一直到现在。

  孙女患上罕见病,功能逐渐退化,爷爷奶奶扛起照顾重担

  菲菲刚出生时活泼可爱,走路、说话都比常人要早一些。褚阿婆记得,孙女在11个月时便会说话了,“逢人就叫,特别讨人喜欢。”没想到,意外发生在2006年,菲菲3岁时,有亲戚注意到她和其他孩子一起玩时不太合群,喜欢独自在一旁拍手、转圈,异常的状态引起了家人的注意。随后,菲菲出现了智力、语言、走路等各方面能力倒退的症状,于是家人带她辗转于上海、南京、天津等各大儿童医院求医。不幸的是,菲菲被确诊为儿童罕见的瑞特综合征,该病是一种常发生在女童身上的神经系统疾病,其发生率约为1/10,000~1/23,000,其特征是患者出现类似自闭症的行为、运动控制能力的丧失、呼吸不规律以及骨骼等问题。

  当时医生断定孩子只能活两三年,母亲承受不了如此重大的打击,抛下年幼的女儿离家出走再没有回来,爸爸也借口外出打工不知所终,从此年迈的爷爷奶奶扛起了照顾孙女的重担,十几年来如一日,从未放弃。

  “菲菲出生后就跟着我们,这孩子来到我们家就是我的孩子,只要我还能动,就不会放弃,”褚阿婆一边熟练地给孙女喂饭,一边拿起纸巾擦拭她掉落的口水。之后的一年内,菲菲的各项能力迅速退化,发展为无法自主吃饭、不停地拍手、不能控制大小便、不会说话和走路,肌肉也在慢慢萎缩。

  上个月突然发病两次,需要24小时不间断精心看护

  据了解,菲菲曾一度瘦到皮包骨头,最初的几年,褚阿婆带着她往返家和医院、康复机构之间,帮助孙女做康复训练,保证她现有的语言和肢体功能,延缓肌肉萎缩。由于疾病的原因,孩子经常哭闹,奶奶晚上一只手抓着孙女的手,一只手托着她的头睡觉,怕她夜里突然醒了自己不知道。就这样,4000多个日日夜夜,奶奶坚守在孙女身边,从未离开。

  如今,16岁的菲菲智力停留在两三岁,只喜欢看天线宝宝,喝水用奶瓶,但经过精心照料,已经长得白白胖胖。如果不是今年4月出现的并发症,菲菲的身体情况相对稳定。4月7日和25日,菲菲突然倒地晕厥,两次被送往医院急救。经过治疗,医生表示,目前通过药物控制着病情,菲菲以后需要24小时看护,否则随时会有生命危险。现在,褚阿婆在床的四周都放置了靠垫,生怕菲菲晚上睡觉时突然摔到地上,爷爷则睡在飘窗上。看到两位老人照顾孩子实在艰辛,菲菲的姑妈也住了过来,她说:“孩子胃口不错,喜欢吃韭菜、大蒜、薯片,口味挺重,挑食说明她还有自主意识,我们会坚持照顾她。”

作者:不详 来源:网络
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